Patryk urodził się 27.11.1999r. jako zdrowe dziecko z dziesięcioma punktami w skali Agpar…
W trzeciej dobie życia został wypisany do domu pomimo zgłaszanych przeze mnie sugestii dotyczących nieprawidłowości w rozwoju mojego dziecka. Zostałam zbyta jednym zdaniem wypowiedzianym przez jedną z pielęgniarek: spanikowana młoda mama
W trzecim tygodniu po przyjściu na świat Patryk pierwszy raz trafił do szpitala z zapaleniem płuc, na leczenie dożylne, gdzie przebywał ponad dwa tygodnie. Po czym znowu trafił do domu po to, żeby za około trzy tygodnie znowu wylądować z kolejnym zapaleniem płuc na oddziale dziecięcym, gdzie podawano mu antybiotyki dożylne.
Ale raczej mało interesowano się sukcesywnym spadkiem wagi, ciągłym płaczem, nienaturalnym szarym kolorem skóry oraz szeregiem innych niepokojących objawów
Gdy przy piątym pobycie na tym samym oddziale przypadkiem w jednej z gazet o tematyce dziecięcej przeczytałam o chorobie zwanej mukowiscydozą i gdy zasugerowałam zrobienie badań w tym kierunku, ponieważ wciąż miałam wrażenie, że czytam o własnym synu usłyszałam: „już by pani chciała, żeby on to miał ”
Tak, to wtedy wypisałam na własne żądanie już bardzo osłabionego synka i prywatnym samochodem w środku nocy zawiozłam do szpitala wojewódzkiego, gdzie Patryk trafił na OIOM.
Nigdy nie zapomnę słów tamtejszej starszej Pani profesor: gdybyś go nie przywiozła, rano już by nie żył … słyszalaś o chorobie mukowiscydoza? Twój syn wygląda i zachowuje się jak dzieci z ta chorobą. zdiagnozujemy go, ale obawiam się, że to tylko formalność. Nie staraj się go wychowywac to, taka choroba, po prostu go kochaj
Patryk przebywał na oddziale szpitala kilka miesięcy, później jeszcze dwa miesiące na oddziale zakaźnym, gdzie pytano mnie czy mogą go ochrzcić, ponieważ jego stan był poważny.
Ale przetrwał, oboje wtedy przetrwaliśmy – mój mały dzielny synek w szpitalnym łóżku i ja na materacu obok lub w domu tuląc jego ubranka i uparcie wierząc w to,że wróci.
Pouczono mnie czym jest mukowiscydoza i co robić żeby ułatwić synowi zycie. Od tamtych dni sama uczę się z tym żyć, wykonuje niezbędne zabiegi, drenaże, podaje leki, zdobywam niezbędne odżywki, zawożę Patryka do Instytutu Mukowiscydozy w Rabce Zdroju na antybiotykoterapię dożylną – staram się zrobić wszystko, by mój syn nie cierpiał.
W ubiegłym roku zapytałam mojego chorego syna kim chciałby być gdy dorośnie. Odpowiedzial mi: „mamuś przecież ja nie dorosnę, bo ja umrę ”
Moje marzenie? Chcą je Państwo znać? Widok mojego dorosłego syna…
Niestety nie mogę podjąć żadnej pracy, ponieważ syn wymaga mojej stałej opieki.
Miesięczny koszt leczenia to w zaostrzeniach nawet 3 tys. zl. miesięcznie. Pieniądze z renty po prostu nie wystarczają
Dlatego zwracam się z prośbą do wszystkich ludzi o jakąkolwiek pomoc na leczenie mojego chorego dziecka, za co będziemy niezmiernie wdzięczni okazując to w uśmiechu Patryka i moich modlitwach.
Anna Zadylak – mama Patryka (anika.zadylak@poczta.fm)